Pour tous les membres de la communauté des personnes en situation de handicap, le 26 juillet 1990 a marqué un tournant historique. C'est ce jour-là que le président George H.W. Bush a promulgué la loi sur les Américains en situation de handicap (ADA).
34 ans plus tard, cette date est connue dans le monde entier, car l'ADA a littéralement changé le monde. Son influence perdure partout, notamment dans la loi européenne sur l'accessibilité (EAA), un texte législatif d'une portée considérable qui entrera en vigueur l'année prochaine dans les 27 États membres de l'Union européenne.
En 1998, lorsque Tony Coelho a témoigné lors des audiences de 1998 sur l'ADA, il a conclu par ces paroles fortes :
« C’est exactement l’objet de ce projet de loi. 36 millions d’Américains qui décident qu’il est temps pour nous de nous affirmer. De faire bouger les choses. De dire que nous voulons nos droits civils fondamentaux. Nous le méritons. Donnez-nous la possibilité de faire ce dont nous sommes capables. Ne passez pas votre temps à nous dire ce que nous ne pouvons pas faire. »
Aujourd’hui, en 2024, Tony Coelho est tout aussi passionné par les questions d’inclusion et de droits des personnes en situation de handicap qu’il l’était lorsqu’il était, en tant que député démocrate à la Chambre des représentants des États-Unis, le principal promoteur de cette loi.
Glenda Sims, responsable de l'accessibilité des informations chez « Deque», a récemment eu l'occasion de s'entretenir avec Tony pour évoquer sa vie, son travail, la situation actuelle et ses perspectives d'avenir. Sans oublier, bien sûr, le 34e anniversaire de l'ADA !
Vous pouvez visionner des extraits de cette interview exclusive ici :
La passion de Tony trouve ses racines dans son expérience personnelle. Sa volonté de se montrer ouvert et vulnérable devant le Congrès, de partager son parcours face à l’épilepsie et la manière dont celle-ci a façonné sa vie, a donné une dimension humaine à la cause de l’ADA et a clairement montré qu’il s’agissait d’un enjeu bien plus vaste que la simple politique.
Dans son témoignage, il a raconté comment, à cause de son épilepsie, ses relations avec ses parents s’étaient détériorées. Catholiques profondément pratiquants, ses parents croyaient sincèrement qu’il était possédé par le diable. Il a décrit comment, alors qu’il était un élève brillant avec un avenir professionnel prometteur, il s’était retrouvé privé de son permis de conduire, avait perdu son assurance et s’était retrouvé incapable de trouver un emploi. Il avait voulu devenir prêtre, mais le droit canonique le lui interdisait en raison de son épilepsie. Il a confié avoir alors eu des pensées suicidaires. Il a expliqué qu’il avait l’impression que « la lumière de l’opportunité et de l’espoir » s’était éteinte autour de lui. Et il a raconté comment cette lumière s’était rallumée, « parce que certaines personnes y ont cru ».
La foi de Tony continue de lui donner la force d’avancer, et il décrit son travail actuel comme sa « passion et sa mission ». C’est un visionnaire qui a très tôt compris que la prochaine étape dans la défense des droits des personnes en situation de handicap serait Internet, et il a saluéla « règle définitive »publiée en avril 2024 par le ministère de la Justice en vertu du titre II de l’ADA, qui garantit l’accessibilité des contenus Web et des applications mobiles aux personnes en situation de handicap.
Glenda Sims, responsable de l'accessibilité de l'information chez « Deque», a récemment publié un article sur le Titre II pour le blog « Deque », et l'une des questions qu'elle a posées à Tony était de savoir s'il voyait aujourd'hui émerger un nouveau tournant, similaire à celui qui avait conduit à la signature de l'ADA en 1990.
La réponse de Tony nous montre que derrière chaque tournant, il y a un parcours qui se poursuit :
« Quand je parle de ma passion et de ma mission, je le pense vraiment. Parce que nous avons mis en place l’ADA. Puis, dix ans plus tard, nous avons dû adopter la loi portant amendements à l’ADA afin d’inclure l’épilepsie et de nombreux autres handicaps que la Cour suprême avait jugés non couverts par l’ADA. Ensuite, nous nous sommes efforcés d’inciter les prestataires fédéraux à embaucher des personnes en situation de handicap. J’ai mené cette action avec Obama. Puis j’ai réalisé que les personnes malvoyantes, malentendantes ou en situation de handicap physique n’avaient pas accès à Internet. J’ai donc commencé à travailler sur cette question pendant le mandat d’Obama également. Mais cela nous a pris 13 ans, et finalement, sous la présidence de Biden, nous avons obtenu un décret présidentiel. »
Tony a également expliqué comment la communauté permettait d'atteindre le succès :
« Nous entrons donc maintenant dans une nouvelle phase de cette démarche. Ce qui est formidable dans tout cela, c’est que, grâce à la loi portant modification de l’ADA, l’ensemble de la communauté s’est mobilisé. 300 organisations différentes de défense des personnes en situation de handicap se sont jointes aux communautés des personnes malvoyantes, malentendantes et en situation de handicap physique pour y parvenir. »
En matière d’accessibilité numérique et d’Internet, Tony comprend à quel point les exigences concrètes, telles que celles énoncées dans le Titre II, peuvent générer des résultats transformateurs. « Les entreprises qui développent des logiciels pour les administrations d’État, locales et fédérales représentent un marché gigantesque. Et elles ne vont pas proposer un produit accessible et un autre inaccessible : elles n’en auront qu’un seul ! » Et comme les éditeurs de logiciels ont généralement une clientèle internationale, ces produits accessibles créés pour se conformer au Titre II seront également les mêmes que ceux utilisés par les entreprises du monde entier. « Je pense donc que cette décision aura un impact mondial », déclare Tony. « C’est énorme. C’est vraiment important, et cela nous place tous au même niveau. »
Glenda a conclu son entretien par une dernière question : « Quel message souhaitez-vous transmettre aux futurs défenseurs des droits des personnes en situation de handicap ? »
Tony n'a pas hésité :
« Ayez confiance, mais persévérez. N’abandonnez jamais. »
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Toute l'équipe d'Deque tient à remercier Tony d'avoir pris le temps de s'entretenir avec Glenda. Nous lui sommes reconnaissants pour son travail et nous nous joignons à lui, ainsi qu'aux millions de personnes à travers le monde dont la vie a été améliorée, pour célébrer le 34e anniversaire de l'Americans with Disabilities Act !
Comme Tony le sait par expérience, la réussite est un parcours qui se construit grâce à la communauté. L’association « Deque » a été fondée en 1999, et depuis un quart de siècle, nous sommes fiers d’appartenir à la communauté dont Tony parle : cette communauté mondiale composée de particuliers et d’organisations qui défendent les droits des personnes en situation de handicap et qui œuvrent pour garantir l’égalité d’accès pour tous.
Même si nous revenons sur le 26 juillet 1990 pour le célébrer, et même si nous nous tournons vers l'avenir pour célébrer des dates marquantes telles que le 28 juin 2025, date à laquelle l'EAA entrera en vigueur, nous savons qu'il reste encore du travail à accomplir. Tony Coelho, ainsi que tous ceux qui croient en cette mission, nous inspirent à poursuivre notre chemin.
